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Wissenschaft­liche Übersichts­beiträge zum Thema Antibiotika­resistenz

Übersichtsseite , 09.01.2024

Eine Auflistung wissenschaftlicher Übersichtsbeiträge zum Thema Antibiotikaresistenz

Freund und Mitstreiter - Shibasaburo Kitasato und Robert Koch

Übersichtsseite , 08.01.2024

"Die Japaner … sind so liebenswürdig und herzlich in ihren Beweisen von Gastfreundschaft", schreibt Robert Koch im Sommer 1908 aus Japan. Der Medizin-Nobelpreisträger war zusammen mit seiner Frau Hedwig nach Japan gereist, um Shibasaburo Kitasato zu besuchen, seinen Schüler und Freund, den er fünfzehn Jahre nicht gesehen hatte.

Kryptosporidiose

Übersichtsseite , 05.01.2024

Übersichtsseite zu Kryptosporidiose unter Infektionskrankheiten A-Z mit Links zu Epidemiologie, Diagnostik und Umgang mit Probenmaterial und weiterführenden Links

Chlamydia pneumoniae

Übersichtsseite , 05.01.2024

Übersichtsseite zu Chlamydia pneumoniae in der Rubrik Infektionskrankheiten A-Z mit Links zum RKI-Ratgeber Chlamydiosen und weiterführenden Links

MiSSA-Studie

Übersichtsseite , 04.01.2024

Migrant/innen aus Subsahara-Afrika (MiSSA) sind hinsichtlich der HIV-Über­tragung eine in Deutschland epidemiologisch relevante Gruppe, die in den letzten Jahren 10-15 % aller HIV-Erstdiagnosen stellten. Die Mehrheit der HIV-Infektionen erfolgte zwar in den Herkunfts­ländern; bis zu 33% der Infektionen sind aber erst in Deutschland erworben worden. HIV-Dia­gnosen werden bei MiSSA erst in einem späteren klinischen Stadium als bei anderen Personen in Deutsch­land gestellt. Aus Studien ist bekannt, dass auch die Prävalenzen von Hepatitis in einigen Herkunfts­ländern sehr hoch sind. Der Zugang zu und die Nutzung von Prä­ven­tions­maßnahmen und Gesundheits­dienstleistungen durch die in Deutschland lebenden MiSSA sollte verbessert werden.

MiTest-Studie: Zugang zu HIV- und STI-Testung für Migrantinnen und Migranten in Deutschland

Übersichtsseite , 04.01.2024

Die MiTest-Studie ermöglicht einen Einblick in die HIV/STI-Test- und Beratungslandschaft in Deutschland in Bezug auf deren Inanspruchnahme durch Migrant_innen aus Sicht der Anbieter (Akteur_innen der Test- und Beratungsstellen).

Epidemiologisches Bulletin 01/2024

PDF, 2MB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 04.01.2024

RKI-Ratgeber RSV-Infektionen

Fotos vom Museum im Robert Koch-Institut

Übersichtsseite , 03.01.2024

Die Aufnahmen dürfen unter Angabe der Quelle (Robert Koch-Institut) für die Berichterstattung und wissenschaftliche Veröffentlichungen verwendet werden. Bei der Online-Berichterstattung ist die Veröffentlichung textbegleitend in Verbindung mit dem Artikel auf Ihrer Internetseite gestattet. Die Quellenangabe muss dabei sichtbar im bzw. am Bild zu sehen sein (Mouseover o.ä. reichen nicht aus). Es ist es nicht gestattet, das Motiv zu verändern, die Datei im eigenen oder einem anderen Internetangebot zum Download anzubieten oder sie weiterzugeben. Nachrichtenagenturen dürfen die Fotos jedoch für Zwecke der Berichterstattung mit Quellenangabe (Robert Koch-Institut) weitergeben.

Fotos und Video der Hyalomma-Zecke

Übersichtsseite , 02.01.2024

Die Aufnahmen dürfen unter Angabe der Quelle (Robert Koch-Institut) für die Berichterstattung und wissenschaftliche Veröffentlichungen verwendet werden. Bei der Online-Berichterstattung ist die Veröffentlichung textbegleitend in Verbindung mit dem Artikel auf Ihrer Internetseite gestattet. Die Quellenangabe muss dabei sichtbar im bzw. am Bild zu sehen sein (Mouseover o.ä. reichen nicht aus). Es ist es nicht gestattet, das Motiv zu verändern, die Datei im eigenen oder einem anderen Internetangebot zum Download anzubieten oder sie weiterzugeben. Nachrichtenagenturen dürfen die Fotos jedoch für Zwecke der Berichterstattung mit Quellenangabe (Robert Koch-Institut) weitergeben.

Kooperations­zentrum der Welt­gesund­heits­organisation (WHO) für GOARN

Übersichtsseite , 02.01.2024

Die immer stärker vernetzte Welt bringt viele Vorteile mit sich, aber auch Herausforderungen für den öffentlichen Gesundheitssektor. Vor allem Ausbrüche von Infektionskrankheiten, natürliche Gefahren sowie menschengemachte Katastrophen müssen im globalen Kontext betrachtet werden, um die Bedrohung für die öffentliche Gesundheit zu minimieren. Hieran arbeitet am RKI das WHO- Kooperationszentrum für das „Global Outbreak Alert and Response Network“ (WHO CC GOARN), welches in dieser Form weltweit einmalig ist. Das Kooperationszentrum unterstützt Aktivitäten in Zusammenhang mit GOARN, einem globalen Netzwerk von mehr als 300 Institutionen, das auf akute Krankheitsausbrüche mit der Entsendung von Personal und Ressourcen in die betroffenen Länder reagiert. Es stellt einen zentralen Mechanismus …

Sentinelpraxis werden

Übersichtsseite , 02.01.2024

Das Robert Koch-Institut (RKI) sucht ständig weitere Sentinelpraxen für die Überwachung akuter respiratorischer Erkrankungen (ARE) in Deutschland. Interessierte Praxen der Primärversorgung (Haus- und Kinderarztpraxen) werden gebeten, über das elektronische SEED/ARE-System (Sentinel zur elektronischen Erfassung von Diagnosecodes akuter respiratorischer Erkrankungen) zu melden. Eine Erfassung von aggregierten ARE-Daten ist auch über eine Online-Erfassungsmaske möglich. Zugangsdaten zur Onlinemeldung vergibt das RKI auf Anfrage.

Arabisch

PDF, 408KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 29.12.2023

Dieser Aufklärungsbogen zur Mpox-Impfung mit Pockenimpfstoff von Bavarian Nordic (MVANEX® / JYNNEOS®) wurde vom Deutschen Grünen Kreuz e.V., Marburg, in Kooperation mit dem Robert Koch-Institut erstellt und ist urheberrechtlich geschützt. Er darf ausschließlich im Rahmen seiner Zwecke für eine nicht-kommerzielle Nutzung vervielfältigt und weitergegeben werden. Jegliche Bearbeitung oder Veränderung ist unzulässig. Stand: 28.11.2023

Türkisch

PDF, 458KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 29.12.2023

Dieser Aufklärungsbogen zur Mpox-Impfung mit Pockenimpfstoff von Bavarian Nordic (IMVANEX® / JYNNEOS®) wurde vom Deutschen Grünen Kreuz e.V., Marburg, in Kooperation mit dem Robert Koch-Institut, Berlin, erstellt und ist urheberrechtlich geschützt. Er darf ausschließlich im Rahmen seiner Zwecke für eine nicht-kommerzielle Nutzung vervielfältigt und weitergegeben werden. Jegliche Bearbeitung oder Veränderung ist unzulässig. Stand: 28.11.2023

Portugiesisch

PDF, 303KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 29.12.2023

Dieser Aufklärungsbogen zur Mpox-Impfung mit Pockenimpfstoff von Bavarian Nordic (MVANEX® / JYNNEOS®) wurde vom Deutschen Grünen Kreuz e.V., Marburg, in Kooperation mit dem Robert Koch-Institut erstellt und ist urheberrechtlich geschützt. Er darf ausschließlich im Rahmen seiner Zwecke für eine nicht-kommerzielle Nutzung vervielfältigt und weitergegeben werden. Jegliche Bearbeitung oder Veränderung ist unzulässig. Stand: 28.11.2023

Französisch

PDF, 326KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 29.12.2023

Dieser Aufklärungsbogen zur Mpox-Impfung mit Pockenimpfstoff von Bavarian Nordic (MVANEX® / JYNNEOS®) wurde vom Deutschen Grünen Kreuz e.V., Marburg, in Kooperation mit dem Robert Koch-Institut, Berlin, erstellt und ist urheberrechtlich geschützt. Er darf ausschließlich im Rahmen seiner Zwecke für eine nicht-kommerzielle Nutzung vervielfältigt und weitergegeben werden. Jegliche Bearbeitung oder Veränderung ist unzulässig. Stand: 28.11.2023

Spanisch

PDF, 320KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 29.12.2023

Dieser Aufklärungsbogen zur Mpox-Impfung mit Pockenimpfstoff von Bavarian Nordic (MVANEX® / JYNNEOS®) wurde vom Deutschen Grünen Kreuz e.V., Marburg, in Kooperation mit dem Robert Koch-Institut erstellt und ist urheberrechtlich geschützt. Er darf ausschließlich im Rahmen seiner Zwecke für eine nicht-kommerzielle Nutzung vervielfältigt und weitergegeben werden. Jegliche Bearbeitung oder Veränderung ist unzulässig. Stand: 28.11.2023

Russisch

PDF, 362KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 29.12.2023

Dieser Aufklärungsbogen zur Mpox-Impfung mit Pockenimpfstoff von Bavarian Nordic (MVANEX® / JYNNEOS®) wurde vom Deutschen Grünen Kreuz e.V., Marburg, in Kooperation mit dem Robert Koch-Institut erstellt und ist urheberrechtlich geschützt. Er darf ausschließlich im Rahmen seiner Zwecke für eine nicht-kommerzielle Nutzung vervielfältigt und weitergegeben werden. Jegliche Bearbeitung oder Veränderung ist unzulässig. Stand: 28.11.2023

Englisch

PDF, 299KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 29.12.2023

Dieser Aufklärungsbogen zur Mpox-Impfung mit Pockenimpfstoff von Bavarian Nordic (MVANEX® / JYNNEOS®) wurde vom Deutschen Grünen Kreuz e.V., Marburg, in Kooperation mit dem Robert Koch-Institut erstellt und ist urheberrechtlich geschützt. Er darf ausschließlich im Rahmen seiner Zwecke für eine nicht-kommerzielle Nutzung vervielfältigt und weitergegeben werden. Jegliche Bearbeitung oder Veränderung ist unzulässig. Stand: 28.11.2023

Aufklärungs­merk­blatt zur Mpox-Impfung mit IMVANEX / JYNNEOS

Übersichtsseite , 29.12.2023

Dieses Aufklärungsmerkblatt und der Anamnese- und Einwilligungsbogen wurden vom Deutschen Grünen Kreuz e.V., Marburg, in Kooperation mit dem Robert Koch-Institut, Berlin, erstellt und sind urheberrechtlich geschützt. Sie dürfen ausschließlich im Rahmen ihrer Zwecke für eine nicht-kommerzielle Nutzung vervielfältigt und weitergegeben werden. Jegliche Bearbeitung oder Veränderung ist unzulässig.

Humane Papillomviren

Ratgeber , 22.12.2023

Fachliche Informationen zu Vorkommen und Eigenschaften des Toxins Rizin sowie zu Intoxikationswegen, Symptomen, Diagnostik, Therapie und Maßnahmen bei Ausbrüchen

Panel "Gesundheit in Deutschland": Themen der ersten Jahreswelle 2024

Übersichtsseite , 21.12.2023

Die Auswahl an gesundheitspolitisch relevanten Themen umfasst Indikatoren der körperlichen und psychischen Gesundheit, des Gesundheitsverhaltens, der Inanspruchnahme von Versorgung sowie sozialer Determinanten von Gesundheit. Das Themenspektrum orientiert sich an den europäischen Gesundheitsindikatoren (ECHI).

Hinweise zur Testung von Patientinnen und Patienten auf SARS-CoV-2

Übersichtsseite , 20.12.2023

Informationen zum direkten und indirekten Erregernachweis von SARS-CoV-2 und zur Interpretation der Befunde

Überarbeitete Fragestellung zur Erfassung des Erreichens der WHO-Bewegungsempfehlung im Kindes- und Jugendalter

PDF, 775KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 20.12.2023

Es ist wichtig, das Bewegungsverhalten von Kindern und Jugendlichen in Deutschland regelmäßig zu erfassen und einzuschätzen. Bei der Einschätzung orientieren wir uns an der Bewegungsempfehlung der Weltgesundheitsorganisation (WHO).

Themen­schwer­punkt: Körperliche Aktivität

Übersichtsseite , 20.12.2023

Körperliche Aktivität wirkt sich positiv auf die Gesundheit aus. Wer regelmäßig körperlich aktiv ist, kann damit das allgemeine Wohlbefinden und die körperliche, psychische und soziale Gesundheit steigern sowie das Herz-Kreislaufsystem und die Entwicklung des Muskel-Skelettsystems stärken. Gleichzeitig kann regelmäßige körperliche Aktivität zur Prävention von Übergewicht, Rückenschmerzen, Herz-Kreislauf- oder Krebserkrankungen beitragen. Im Gegensatz dazu stehen lange Sitzzeiten, die sich negativ auf die Gesundheit auswirken können.

„KRINKO-Perzeption“: RKI-Onlinebefragung für Mitarbeitende im Öffentlichen Gesundheitsdienst

Übersichtsseite , 20.12.2023

Das Robert Koch-Institut (RKI) gibt regelmäßig Empfehlungen heraus, die von der Kommission für Krankenhaushygiene und Infektionsprävention (KRINKO) beim RKI entwickelt und aktualisiert werden und als verbindliche Grundlage und Standard für die erforderlichen Infektionspräventionsmaßnahmen im Gesundheitswesen dienen.

Hinweise HIV-Studienlabor

PDF, 166KB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 20.12.2023

"Hinweise_HIV-Studienlabor_002" Stand: 20.12.2023

RKI-Bericht zur Epidemiologie der Tuberkulose in Deutschland für 2022

PDF, 4MB, Datei ist barrierefrei⁄barrierearm

Publikation , 20.12.2023

Für das Jahr 2022 wurden insgesamt 4.076 Tuberkulose-Fälle registriert, was einer Inzidenz von 4,9 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner entspricht. Nach einem deutlichen Anstieg auf fast 6.000 Fälle in den Jahren 2015 und 2016 wurden 2017 und 2018 mit rund 5.500 Fällen wieder geringere Fallzahlen registriert. In den nachfolgenden Jahren 2019 und 2020 war dann ein weiterer deutlicher Rückgang von jeweils mehr als 12 % zu beobachten. Im Jahr 2021 fiel der Rückgang mit minus 6 % nur noch halb so hoch aus und für das Jahr 2022 zeigt sich erstmals seit 2016 wieder ein leichter Anstieg von 3,5 % im Vergleich zum Vorjahr. Executive Summary in English page 7.

Hinweise zum Impfen bei Immundefizienz

Übersichtsseite

Anwendungshinweise zu den von der Ständigen Impfkommission empfohlenen Impfungen

Abschlussbroschüre der Studie Gesundheit 65+

PDF, 9MB, Datei ist barrierefrei⁄barrierearm

Publikation , 18.12.2023

Bundesweite Studie zur Gesundheit älterer Menschen in Deutschland: Wie geht es den Menschen ab 65 Jahren?

WHO-Kooperations­zentrum für Anti­biotika­resistenz, -verbrauch und noso­komiale Infektionen

Übersichtsseite , 15.12.2023

Am 18.10.2022 wurde am RKI das WHO-Kooperationszentrum für Antibiotikaresistenz, -verbrauch und nosokomiale Infektionen eingeweiht, nachdem das RKI bereits seit 2019 das WHO-Netzwerk Antimikrobielle Resistenz koordinierte. Das WHO CC unterstützt die Weltgesundheitsorganisation bei der Stärkung und Integration der nationalen Surveillance-Aktivitäten zu Antibiotikaresistenz, -verbrauch und nosokomialen Infektionen der Mitgliedsstaaten.

Publikationen und Berichte

Übersichtsseite , 14.12.2023

Publikationen und Berichte des RKI zur Blutspendersurveillance in Deutschland

HIV-, HCV-, HBV- und Syphilis-Infektionen bei der Blutspende 2017-2019

PDF, 1MB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 14.12.2023

Auswertung der epidemiologischen Daten nach § 22 TFG

Anleitung zum Datentransfer via Cryptshare

PDF, 1MB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 14.12.2023

Mit Hilfe der Webanwendung Cryptshare können Daten auf einfache, aber sichere Weise transportiert werden.

Themenschwerpunkt: Prävention

Übersichtsseite , 14.12.2023

Mit Prävention ist die Erwartung verbunden, durch gezielte Maßnahmen die Krankheitslast in der Bevölkerung zu verringern. Dabei umfasst Prävention alle Aktivitäten, die mit dem Ziel durchgeführt werden, Erkrankungen zu vermeiden, zu verzögern oder weniger wahrscheinlich zu machen.

Tuberkulose: Hinweise für Gesundheitsämter zur internationalen Kommunikation

Übersichtsseite , 14.12.2023

Für die Bereitstellung bzw. Weiterleitung von Informationen zu Tuberkulosefällen und/oder zu deren Kontaktpersonen an Gesundheitsbehörden im Ausland wird darum gebeten, die untenstehenden Formulare nutzen.

Epidemiologisches Bulletin 50/2023

PDF, 3MB, Datei ist nicht barrierefrei

Publikation , 14.12.2023

VacMapDashboard zum Impfgeschehen in Deutschland Vermehrte Denguefieberfälle bei Ägyptenreisenden In eigener Sache

Prävention

Übersichtsseite , 14.12.2023

Prävention bedeutet, die Krankheitslast in der Bevölkerung durch gezielte Maßnahmen zu verringern. Dabei umfasst Prävention alle Aktivitäten, die mit dem Ziel durchgeführt werden, Erkrankungen zu vermeiden, zu verzögern oder weniger wahrscheinlich zu machen. Es gibt die Primärprävention (vor Krankheitsbeginn, beispielsweise Impfen), Sekundärprävention (im Frühstadium einer Erkrankung, zum Beispiel Früh­erkennungs­maßnahmen) und Tertiärprävention (bei einer Krankheits­manifestation, wie beispielsweise Patientenschulungen). Präventive Interventionsstrategien fokussieren zum einen auf das individuelle Verhalten und zum anderen auf die Verhältnisse, d.h. auf die gesundheitsrelevanten Lebensbedingungen wie beispielsweise Arbeitsbedingungen, Nichtraucherschutzgesetze oder das Schaffen von …

Hygienefachpersonal und Hygienebeauftragte

Übersichtsseite , 14.12.2023

Empfehlungen zu Quali­fi­ka­tion, Auf­gaben und Personal­bedarf von Hygiene­fach­personal wie z.B. Kranken­haus­hygienikern, Hygiene­fach­kräften sowie hygiene­be­auf­tragten Ärzten und Hygiene­be­auf­tragten in der Pflege.

ZIG beteiligt sich in Sambia an Public-Health-Konferenz der Afrikanischen Union

Übersichtsseite , 14.12.2023

Auf der dritten „International Conference on Public Health in Africa“ (CPHIA), die vom 27. bis 30. November 2023 in Sambias Hauptstadt Lusaka stattfand, war das Zentrum für Internationalen Gesundheitsschutz (ZIG) des Robert Koch-Instituts mit zwei Begleitveranstaltungen vertreten.

NCDI-MH_Surv

Übersichtsseite , 14.12.2023

Ziel ist die Stärkung der Surveillancesysteme für eine bessere Datenverfügbarkeit und zugunsten von faktengestützten Entscheidungen zu nichtübertragbaren Erkrankungen, Unfällen und Verletzungen sowie psychischer Gesundheit in afrikanischen Ländern.

Basishygiene

Übersichtsseite , 13.12.2023

Die Um­setzung der Emp­feh­lungen zur Basis­hygiene, ins­be­son­dere der Hände­hygiene, ist ein Grund­pfeiler für die Prä­ven­tion noso­ko­mialer In­fek­tionen.

Internationale Fachleute diskutieren zentrale Notfall-Kompetenzen von nationalen Gesundheitsbehörden

Übersichtsseite , 13.12.2023

Am 9. November 2023 haben sich Mitglieder der „International Association of National Public Health Institutes“ (IANPHI) und Beschäftigte des „WHO Hub for Pandemic and Epidemic Intelligence“ (WHO Hub) zu einem informellen Austausch am RKI getroffen, um Kernpunkte der Notfallvorsorge und -reaktion zu diskutieren und zu definieren. Das Treffen, das der WHO-Hub und das Zentrum für Internationalen Gesundheitsschutz (ZIG) am RKI gemeinsam ausrichteten, zielte darauf ab, globale Expertinnen und Experten zur formalen und systematischen Unterstützung von nationalen Gesundheitsbehörden bei der Verbesserung ihrer Kompetenzen in den Austausch zu bringen.

Erstmals in Deutschland: ZIG nimmt am Treffen des „European Biosecurity Regulators Forum“ teil

Übersichtsseite , 13.12.2023

Das „European Biosecurity Regulators Forum“ (EBRF) ist eine europäische Arbeitsgruppe, die die Biosicherheit und insbesondere die Sicherheit der Gesundheit von Menschen, Tieren und Pflanzen vor Missbrauch („Biosecurity“ im englischen Sprachgebrauch) stärken will. Dazu bietet sie ein Forum für den Wissens- und Erfahrungsaustausch zu aktuellen Fragen der Biosecurity und der Regulierung von biowissenschaftlichen Erkenntnissen mit doppelter Verwendbarkeit („Dual Use“). Die Mitglieder des Forums treffen sich einmal jährlich wechselnd in den teilnehmenden Ländern, im November 2023 erstmals in Deutschland.

MRE-Netzwerk Rhein-Neckar

Übersichtsseite , 13.12.2023

MRE-Netzwerk Rhein-Neckar

Typhus abdominalis, Paratyphus

Ratgeber , 13.12.2023

Informationen zu Infektionsweg, Symptomatik, Therapie und Prävention von Infektionen mit Salmonella Typhi bzw. Salmonella Paratyphi

Seltene Erkrankungen

Übersichtsseite , 13.12.2023

Diese Ausgabe berichtet zu Forschung und Versorgung von Seltenen Erkrankungen.

Forschung zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland – Mit kleinen Fischen und Superresolution-Mikroskopie auf den Spuren einer seltenen Erkrankung – Journal of Health Monitoring 4/2023

Publikation , 13.12.2023

Abstract: Hintergrund: Die fokal segmentale Glomerulosklerose (FSGS) ist eine seltene Erkrankung bzw. Schädigung der Filtereinheiten der Niere, der Glomeruli, über die es bisher nur begrenzte Kenntnisse und wenig Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das STOP-FSGS-Konsortium hat sich zum Ziel gesetzt, das Wissen über diese Erkrankung zu vertiefen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Projekt: Durch intensive Forschung und den Einsatz modernster Techniken wie der Superresolution-Mikroskopie, KI-basierter Bildgebung und Einzelzellforschung, arbeitet das Konsortium daran, ein tieferes Verständnis der Mechanismen von FSGS zu erlangen. Dies ermöglicht es, die Krankheit exakter zu diagnostizieren, um so eine gezielte und effektivere Behandlung der Patientinnen und Patienten …

Forschung zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland – Das GAIN-Register: Ein Register für Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen – Journal of Health Monitoring 4/2023

Publikation , 13.12.2023

Abstract: Hintergrund: Patientenregister sind insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen ein wichtiges Instrument für die Vernetzung der medizinischen Betreuenden und die Forschung. Bei Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen leiden Betroffene typischerweise an Entzündungen mehrerer Organe. Projekt: GAIN (German genetic multi-organ Auto-Immunity Network) ist das deutsche Netzwerk für die Erforschung und Therapieoptimierung von Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen. Als ein Teilprojekt des Netzwerks erfasst das Register Daten dieser Patientengruppe systematisch und stellt sie für die Forschung zur Verfügung. Ergebnisse: Für das GAIN-Register wurde ein Datensatz entwickelt und bereitgestellt, der die komplexen Krankheitsbilder von Personen mit …

Forschung zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland – Das Krebsprädispositionssyndrom-Register – Journal of Health Monitoring 4/2023

Publikation , 13.12.2023

Abstract: Hintergrund: Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind seltene Erkrankungen, die auf Grund von genetischen Veränderungen mit einem erhöhten Krebsrisiko einhergehen. Mindestens 8 % aller Krebserkrankungen im Kindesalter sind auf ein KPS zurückzuführen [1, 2]. 2017 wurde das KPS-Register eröffnet, um mehr über KPS zu lernen und um die Betreuung Betroffener zu verbessern. Methode: Es handelt sich um ein international vernetztes Register sowie daran angegliederte Begleitstudien, die die Krebsrisiken und -spektren, die Möglichkeiten der Krebsprävention und -früherkennung sowie der -therapie untersuchen. Ergebnisse: Für mehrere KPS wurden neue Erkenntnisse zu Krebsrisiken und Krebsarten sowie zu Faktoren, die das Krebsrisiko modifizieren, erworben. Zudem wurden …

Seltene Erkrankungen: Herausforderung für Medizin und Public Health – Journal of Health Monitoring 4/2023

Publikation , 13.12.2023

Die vorliegende Ausgabe des Journal of Health Monitoring widmet sich einem Public-Health-Thema, für das ein bevölkerungsweites Gesundheitsmonitoring kaum Daten liefern kann: Seltene Erkrankungen, ihre Erforschung und die Versorgung von Betroffenen.Seltene Erkrankungen werden auch als „orphan diseases“, ihre Medikamente als „orphan drugs“ bezeichnet. Mit diesen Begriffen beschreiben Betroffene und Forschende den Umstand, dass es sich um wenig beachtete
„Waisen“ (engl. orphan) der Forschung und Versorgung handelt.In der Europäischen Union leben ca. 36 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung; in Deutschland sind es geschätzt 4 Millionen. Weltweit geht man von 300 Millionen Betroffenen aus.