GEDA 2021/2022 – Diabetes

• Hintergrund und Ziele
• Methodik
• Datenschutz
• Kontakt

Projektleitung und Ansprechpartner: Dr. Christa Scheidt-Nave, Dr. Christin Heidemann, Dr. Jens Baumert

Projektteam: Team der Diabetes-Surveillance

Projektfinanzierung: Die Studie GEDA 2021/2022 – Diabetes erfolgt im Rahmen der Förderung der Diabetes-Surveillance am Robert Koch-Institut (www.diabsurv.rki.de) durch das Bundesministerium für Gesundheit (Förderkennzeichen: GE20190305)

Laufzeit: Anfang Dezember 2021 bis Anfang April 2022

Die Befragung fand ausschließlich telefonisch über das Berliner Markt- und Sozialforschungsinstitut USUMA GmbH im Auftrag des Robert Koch-Instituts statt.

Hintergrund und Ziele

Ziel der Studie ist die Bereitstellung von aktuellen, bevölkerungsbezogenen Informationen zu den Themen Behandlung und Versorgung, psychische Gesundheit und Umgang mit der COVID-19-Pandemie in Zusammenhang mit Diabetes mellitus. Der Zweck der Studie liegt i) in der Bereitstellung von aktuellen Daten zu zentralen Kennzahlen (Indikatoren) der Diabetes-Surveillance, ii) in Zusammenhangsanalysen anhand ausgewählter Indikatoren zwischen der psychischen Gesundheit und der Versorgungsqualität bei Diabetes sowie iii) in Analysen zum Umgang mit der COVID-19-Pandemie bei Personen mit Diabetes.

Hintergrund des vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen der Diabetes-Surveillance geförderten Projekts "GEDA 2021/2022 – Diabetes" ist, dass zur Abbildung des Krankheitsgeschehens bei Diabetes für verschiedene Indikatoren der Diabetes-Surveillance keine aktuellen Daten vorliegen und das beantragte Projekt eine wichtige Lücke schließen soll. Darüber hinaus steht zunehmend die psychische Gesundheit von Personen mit Diabetes im Fokus, weshalb im Rahmen des Projekts zusätzlich zur depressiven Symptomatik eine Reihe weiterer psychischer Variablen (etwa Angststörungen) erhoben und untersucht werden sollen. Bisherige Studien in diesem Bereich basieren zumeist auf klinischen und nicht auf bevölkerungsrepräsentativen Studien, weshalb auch hier wichtige Lücken geschlossen werden können. Schließlich soll auch der Umgang mit der COVID-19-Pandemie bei Personen mit Diabetes anhand ausgewählter Fragen (etwa Impfverhalten, telefonische/telemedizinische Beratung während der Pandemie) erfragt werden. Übersichtarbeiten schlussfolgerten, dass für Personen mit Diabetes, die zur Gruppe von chronisch Erkrankten mit kontinuierlich benötigter medizinscher Versorgung und erhöhtem Risiko für schwere COVID-19-Verläufe gehören, bisher dazu unzureichende Erkenntnisse vorliegen.

Die Ergebnisse der Studie werden zeitnah auf der Webseite der Diabetes-Surveillance für unterschiedliche Nutzergruppen (Gesundheitspolitik, Gesundheitswesen, interessierte Fachöffentlichkeit und Wissenschaft) bereitgestellt (www.diabsurv.rki.de) sowie in ausgewählten Fachzeitschriften veröffentlicht.

Methodik

Im Rahmen des Projekts wurden deshalb mittels einer telefonischen Befragung durch die USUMA GmbH von Anfang Dezember 2021 bis Anfang April bei 1.503 Personen ab 18 Jahren mit bereits bekannter Diabeteserkrankung bevölkerungsbezogene Daten zu folgenden Bereichen erhoben: i) Behandlung und Versorgung ii) psychische Gesundheit und iii) Umgang mit der COVID-19-Pandemie.

Für Teilnehmende: Sie wurden ausgewählt

Für die Teilnahme an der Studie GEDA 2021/2022 – Diabetes wurde eine Zufallsstichprobe aus dem Stichprobensystem des ADM (Arbeitskreis Deutscher Markt- und Sozialforschungsinstitute e.V.) gezogen. In der Stichprobe befinden sich zufällig generierte Mobil- und Festnetznummern. Für die telefonische Befragung kamen nur Personen mit Diabetes ab 18 Jahren in Frage. Leben in einem Haushalt mehrere Personen mit Diabetes ab 18 Jahren, erfolgte eine erneute Zufallsauswahl (über den sogenannten Schwedenschlüssel) der zu befragenden Person.

Nur wer auf diesem Wege von der USUMA GmbH kontaktiert wurde, die im Auftrag des Robert Koch-Instituts die Erhebung durchführte, konnte an der Studie GEDA 2021/2022 – Diabetes-Studie teilnehmen.

Für Teilnehmende: Ihre Teilnahme ist wichtig

Da es nicht möglich ist, alle in Deutschland lebenden Personen mit Diabetes selbst zu befragen, wurde eine Untergruppe (Stichprobe) aus diesem Personenkreis ausgewählt. Diese Gruppe soll möglichst genau die Gesamtheit der in Deutschland lebenden (und deutschsprechenden) erwachsenen Frauen und Männer ab 18 Jahren mit Diabetes abbilden. Jede per Zufallsverfahren ausgewählte Person steht also für eine Bevölkerungsgruppe.

Ihr Mitwirken trägt dazu bei, dass möglichst alle Gruppen der Bevölkerung mit Diabetes in die Studie einbezogen werden können – nur dann lassen sich die Ergebnisse auf die Gesamtheit der Bevölkerung mit Diabetes verallgemeinern!

Mit Ihren Antworten helfen Sie uns, aktuelle Daten zum Gesundheitszustand und zur Versorgungssituation im Zusammenhang mit Diabetes mellitus – umgangssprachlich auch als Zuckerkrankheit bekannt – in der Bevölkerung zu erheben. Die gewonnenen Erkenntnisse bilden zudem z.B. die Grundlage für die Bereitstellung aktueller Informationen zum Diabetesgeschehen und zur Planung von Maßnahmen zur verbesserten Versorgung von Diabetes.

Datenschutz

Die Studie GEDA 2021/2022 – Diabetes wurde auf Grundlage der geltenden Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) und des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG) vorab durch die Behördliche Datenschutzbeauftragte des RKI geprüft.

Verantwortliche Stelle, Ansprechpartner und Behördliche Datenschutzbeauftragte

Ansprechpartner und Verantwortlicher im Sinne der EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) für die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen der Studie ist das Robert Koch-Institut, Fachgebiet 21, General-Pape-Str. 64., 12101 Berlin ("RKI"). Die Befragung wird im Auftrag des RKI von der USUMA GmbH durchgeführt.

Das RKI führt die Datenerhebung unter strenger Beachtung der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG) durch.

Die Behördliche Datenschutzbeauftragte berät und unterstützt die Projektleitung in Fragen des Datenschutzes. Sie erreichen die Datenschutzbeauftragte unter: Robert Koch-Institut, z.Hd. der Datenschutzbeauftragten, Nordufer 20, 13353 Berlin oder per E-Mail (Kontaktformular).

Datenverarbeitung im Rahmen der Studie

Die Telefonnummer der potentiellen Teilnehmer:innen wurde zufällig ausgewählt und automatisch generiert. Alle Angerufenen wurden zu Beginn des Telefoninterviews über die Freiwilligkeit der Teilnahme, die Ziele der Befragung sowie den Datenschutz informiert und wurden um ihre mündliche Einwilligung zur Teilnahme gebeten. Ohne Einwilligung wurde kein Telefoninterview durchgeführt und es wurden keinerlei personenbezogene Daten erhoben.

Im Rahmen der Befragung wurden Ihnen Fragen zu Ihrem Alter und Geschlecht sowie zu Ihrem Gesundheitszustand gestellt.

Ihre Rufnummer wurde direkt nach Abschluss der Befragung unwiderruflich gelöscht. Nachdem die Telefonnummer gelöscht wurde, können Ihre Antworten Ihnen als Person nicht mehr zugeordnet werden. Der Datensatz wird dadurch anonymisiert. Das bedeutet, dass niemand später aus den Ergebnissen erkennen kann, von welcher Person die Angaben gemacht wurden. Ein Rückschluss auf Ihre Person ist dann nicht mehr möglich.

Nach Abschluss der Studie wurde der anonymisierte Datensatz zur Auswertung an das Robert Koch-Institut verschlüsselt übermittelt.

Rechtsgrundlage für die vorstehend beschriebene Datenverarbeitung ist Ihre Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a und Art. 9 Abs. 1 lit. a DSGVO).

Weitere Maßnahmen, die zum Schutz Ihrer Daten ergriffen wurden:

Sowohl der Zugang zum Rufnummernpool als auch zu den Erhebungsdaten wurde nur den Mitarbeitern:innen ermöglicht, die diese für die Prozesssteuerung beziehungsweise Datenauswertung benötigen.

Die Interviewer:innen selbst hatten keinen Zugriff auf die Erhebungsdaten und konnten bereits abgeschlossene Datensätze nicht erneut aufrufen.

Die Kontaktaufnahme, Terminverwaltung und die Befragung selbst erfolgten computergestützt über eine spezielle Software.

Dadurch konnten Eingabefehler minimiert und die Datenqualität maximiert werden.

Der Datentransfer erfolgte nach RKI-Vorgaben gemäß den datenschutzrechtlichen Bestimmungen, verschlüsselt über einen Cryptshare-Server.

Ihre Rechte

Bis Ihre Telefonnummer gelöscht wurde, konnten Sie Ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen haben, wurde das Interview abgebrochen und sämtliche bis dahin bereits erhobene Daten gelöscht. Sobald das Interview abgeschlossen und Ihre Telefonnummer gelöscht wurde, kann der Datensatz Ihrer Person nicht mehr zugeordnet werden. Ab diesem Zeitpunkt können Sie Ihre Einwilligung daher nicht mehr widerrufen.

Weiterhin hatten Sie bis zur Löschung Ihrer Daten folgende Rechte:

• Recht auf Auskunft
• Recht auf Löschung
• Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
• Recht auf Datenübertragbarkeit
• Widerspruchsrecht
• Recht auf Berichtigung

Bitte beachten Sie, dass die vorgenannten Datenschutzrechte nur erfüllt werden können, wenn die Daten, auf die sich die geltend gemachten Ansprüche beziehen, eindeutig Ihrer Person zugeordnet werden können. Die vorgenannten Datenschutzrechte können deshalb nur bis zur vollständigen Löschung Ihrer Telefonnummer ausgeübt werden. Das RKI selbst kann die vorgenannten Datenschutzrechte nicht erfüllen, da es nur anonymisierte Datensätze erhält.

Sie haben außerdem das Recht, sich bei der zuständigen Aufsichtsbehörde für das RKI zu beschweren. Die zuständige Aufsichtsbehörde für das RKI ist der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, Graurheindorfer Str. 153, 53117 Bonn.

Weitere Informationen zum Datenschutz finden Sie unter: www.rki.de/datenschutz.

Kontakt

Ansprechpartnerin ist Team der Diabetes-Surveillance
E-Mail: Kontaktformular
Tel.: 030-18754 3334

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