ReFern

Die Datenaufbereitungsstelle (DAS) ermöglichte, nach der Datentransparenzverordnung (DaTraV) am Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI), nutzungsberechtigten Institutionen Routinedaten aller rund 70 Millionen gesetzlich Krankenversicherten in Deutschland auszuwerten. Diese Aufgabe wird zukünftig das Forschungsdatenzentrum (FDZ) im Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) wahrnehmen.

Die Routinedaten enthalten derzeit insbesondere die ambulant und stationär dokumentierten Diagnosen sowie die ambulant verordneten und abgerechneten Arzneimittel. Das FDZ im BfArM wird die Auswertung von deutlich mehr Daten ermöglichen.

Das Robert Koch-Institut und das kommende FDZ im BfArM werden im Rahmen des Projektes ReFern die Bereitstellung von Informationen zu ausgewählten Erkrankungen verbessern. Es werden Analysen zu epidemiologischen Kennzahlen wie Prävalenz, Inzidenz und Mortalität für eine breite Öffentlichkeit gemeinsam mit Fachkundigen erarbeitet. Diese werden als Referenzauswertungen unter anderem im Internet veröffentlicht. Referenzauswertungen der DaTraV-Daten zeichnen sich dadurch aus, dass

• die Krankheitsdefinitionen unter Einbezug von Expertinnen und Experten erstellt wurden.
• die Daten aller mehr als 70 Millionen gesetzlich krankenversicherten Menschen in Deutschland in die Betrachtungen eingehen.
• die Auswertungen für möglichst viele Krankheitsbilder eine Betrachtung über die Zeit ermöglichen.
• die Auswertungen Ansatzpunkte für vertiefende Datenanalysen liefern.
• die erarbeiteten Auswertungsmethoden und hier insbesondere die Falldefinitionen frei zugänglich publiziert werden, damit die Auswertungen nachvollzogen und die Methoden aufgegriffen werden können.

Daneben werden im Projekt die rechtlichen und technischen Rahmenbedingungen für einen Fernzugriff zur Auswertung der DaTraV-Daten geprüft und auch die Anforderungen an ein System zur kollaborativen Datenanalyse erarbeitet. Wie bei der Ableitung von Referenzauswertungen wird auch hier externe Expertise über Workshops, Expertenbefragungen und ein Abschlusssymposium eingebunden.

Das Drittmittelprojekt wird durch das Bundesministerium für Gesundheit für 3 Jahre gefördert.

Ziele

• Referenzauswertungen entwerfen, abstimmen, umsetzen und online inklusive Methodik veröffentlichen
• Rahmenbedingungen und Anforderungen an einen Fernzugang zur kollaborativen Analyse der DaTraV-Daten erarbeiten

Projektteam

Steffen Heß (Projektleitung, FDZ im BfArM)
Thomas Ziese (Projektleitung, RKI)
Christian Schmidt (stellv. Projektleitung, Projektmitarbeiter RKI)
Johanna Naskou (Projektkoordination, FDZ im BfArM)
Lukas Reitzle (RKI)

Kontakt: Kontaktformular ReFern

Projektlaufzeit: 1.12.2019 - 31.12.2022

Literatur

Schmidt, C., Reitzle, L., Dreß, J. et al. Prävalenz und Inzidenz des dokumentierten Diabetes mellitus – Referenzauswertung für die Diabetes-Surveillance auf Basis von Daten aller gesetzlich Krankenversicherten. Bundesgesundheitsbl 63, 93–102 (2020).

Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information. Basisinformation: Informationssystem Versorgungsdaten.

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