ReFern

Die Datentransparenzverordnung (DaTraV) ermöglicht die Nutzung bestimmter Abrechnungsdaten aller ca. 70 Millionen gesetzlich Krankenversicherten. Seit Juni 2020 wird am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) ein Forschungsdatenzentrum (FDZ) aufgebaut, welches es nutzungsberechtigten Institutionen zukünftig ermöglicht diese Daten auszuwerten. Das Robert Koch-Institut und das FDZ werden im Rahmen des Projektes ReFern die Bereitstellung von Informationen zu ausgewählten Erkrankungen verbessern. Es werden Analysen zu epidemiologischen Kennzahlen wie Prävalenz, Inzidenz und Mortalität für eine breite Öffentlichkeit gemeinsam mit Fachkundigen erarbeitet. Diese werden als Referenzauswertungen unter anderem im Internet veröffentlicht. Referenzauswertungen der DaTraV-Daten zeichnen sich dadurch aus, dass

• die Krankheitsdefinitionen unter Einbezug von Expertinnen und Experten erstellt wurden.
• die Daten aller mehr als 70 Millionen gesetzlich krankenversicherten Menschen in Deutschland in die Betrachtungen eingehen.
• die Auswertungen für möglichst viele Krankheitsbilder eine Betrachtung über die Zeit ermöglichen.
• die Auswertungen Ansatzpunkte für vertiefende Datenanalysen liefern.
• die erarbeiteten Auswertungsmethoden und hier insbesondere die Falldefinitionen frei zugänglich publiziert werden, damit die Auswertungen nachvollzogen und die Methoden aufgegriffen werden können.

Daneben werden im Projekt die rechtlichen und technischen Rahmenbedingungen für einen Fernzugriff zur Auswertung der DaTraV-Daten geprüft und auch die Anforderungen an ein System zur kollaborativen Datenanalyse erarbeitet. Wie bei der Ableitung von Referenzauswertungen wird auch hier externe Expertise über Workshops, Expertenbefragungen und ein Abschlusssymposium eingebunden.

Ziele

• Referenzauswertungen entwerfen, abstimmen, umsetzen und online inklusive Methodik veröffentlichen
• Rahmenbedingungen und Anforderungen an einen Fernzugang zur kollaborativen Analyse der DaTraV-Daten erarbeiten

Projektteam

Steffen Heß (Projektleitung, FDZ im BfArM)
Thomas Ziese (Projektleitung, RKI)
Laura Krause (stellv. Projektleitung, Projektmitarbeiter RKI)
Davis Adewuyi (Projektkoordination, FDZ im BfArM)
Lukas Reitzle (RKI)

Kontakt: Kontaktformular ReFern

Projektlaufzeit: 1.12.2019 - 31.12.2023

Literatur

Krause, L., Reitzle, L., Hess, S. et al. Referenzauswertungen für die Schätzung von Prävalenz, Inzidenz und Mortalität Public-Health-relevanter Erkrankungen auf Basis von Routinedaten. Bundesgesundheitsbl (2024)

Schmidt, C., Reitzle, L., Dreß, J. et al. Prävalenz und Inzidenz des dokumentierten Diabetes mellitus – Referenzauswertung für die Diabetes-Surveillance auf Basis von Daten aller gesetzlich Krankenversicherten. Bundesgesundheitsbl 63, 93–102 (2020).

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