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Diabetes Surveillance – Antworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ)

Wie entwickelt sich die Prävalenz von Diabetes mellitus in Deutschland und wo steht Deutschland im internationalen Vergleich? Wie häufig liegen unerkannter Diabetes und Prädiabetes vor?

Zunächst ist eine Begriffsklärung notwendig. Bevölkerungsbezogene Studien zur Verbreitung von Diabetes können in der Regel nicht zwischen den verschiedenen Diabetes-Formen unterscheiden. Daher wird häufig von „Diabetes mellitus“ gesprochen. Tatsächlich gibt es sehr unterschiedliche Typen von Diabetes mellitus, die auch unterschiedliche Ursachen haben. Der überwiegende Anteil der Diabetesfälle bei Erwachsenen ist auf Typ-2-Diabetes zurück­zuführen, während andere Diabetestypen, z. B. der meist im Kindes- und Jugendalter auftretende "juvenile" Typ-1-Diabetes insgesamt selten sind.

In Deutschland führt das Robert Koch-Institut im Rahmen des kontinuierlichen Gesundheitsmonitorings regelmäßig wiederkehrend bundesweit repräsentative Querschnittsuntersuchungen (Interview- und Untersuchungssurveys) der in Deutschland lebenden Bevölkerung im Alter von 18 bis 79 Jahren durch. Über die Zeit vergleichbare Daten zum ärztlich diagnostizierten Diabetes mellitus sowie zum unerkanntem Diabetes und zum Prädiabetes liegen bislang aus dem Bundesgesundheits-Survey 1997-1999 (BGS98) und der Studie zur Gesundheit Erwachsener in Deutschland 2008-2011 (DEGS1) vor.

Zwischen den beiden Erhebungszeitpunkten, also über einen Zeitraum von etwa 10 Jahren, zeigte sich eine signifikante Zunahme in der Prävalenz eines ärztlich diagnostizierten Diabetes mellitus von insgesamt 5,6 % auf 7,2 %, wohingegen die Prävalenz eines bislang unerkannten Diabetes im gleichen Zeitraum von insgesamt 3,8 % auf 2,0 % zurückging. Ebenso wurde ein Rückgang in der Prävalenz von Prädiabetes von insgesamt 27,7 % auf 20,8 % über diesen Zeitraum beobachtet.

Einschränkend ist zu sagen, dass Einschätzungen des unerkannten Diabetes sehr stark von den zugrunde liegenden Diagnosekriterien abhängen. Unerkannter Diabetes wurde in den deutschen Gesundheitssurveys auf Basis von Messungen des glykosylierten Hämoglobins A1c (HbA1c) definiert. Aktuelle bevölkerungsbezogene Untersuchungen in den USA berücksichtigen HbA1c und Nüchternblutzucker und kommen zu vergleichbaren Einschätzungen (Link).

Studien, die einen Glukosetoleranztest (OGGT) zugrunde legen, gelangen in der Regel zu höheren Einschätzungen des Anteils von unerkanntem Diabetes um etwa 50 %. Epidemiologische Modellierungen am Deutschen Diabetes Zentrum in Düsseldorf sagen zudem auch für Deutschland eine starke Zunahme der Zahlen für Typ 2-Diabetes voraus. Hierzu trägt die Zunahme der Lebenserwartung insgesamt und auch die verbesserte Lebenserwartung bei an Diabetes Erkrankten bei, vor allem aber die Zunahme der Neuerkrankungsrate (Inzidenz) in Folge einer Zunahme wichtiger Diabetes-Risikofaktoren.

Internationale Vergleiche zur Prävalenz von Diabetes mellitus in der Bevölkerung sind schwierig, da die Datenlage in vielen Ländern begrenzt ist, selbst in Europa. Daher beruhen Daten der International Diabetes Federation (IDF) zur zeitlichen Entwicklung der Prävalenz von Diabetes mellitus vielfach weniger auf tatsächlich beobachteten Daten als auf Annahmen und Hochrechnungen auf der Grundlage publizierter Ergebnisse, vor allem zum Anteil von Personen mit unerkanntem Diabetes. Was die Prävalenz des ärztlich diagnostizierten Diabetes mellitus betrifft, so liegt Deutschland im europäischen Vergleich auf der Grundlage der verfügbaren Daten bislang im oberen Drittel, weltweit gesehen im Mittelfeld. Die insgesamt weitaus höchsten Diabetes-Prävalenzen werden im Nahen Osten, unter den indigenen Völkern Nordamerikas, in der Bevölkerung einiger Südseeinselstaaten und in Indien beobachtet. Was den unerkannten Diabetes und den Prädiabetes betrifft, ist die Datenlage für internationale Vergleiche außerordentlich begrenzt. Zudem werden Vergleiche aufgrund unterschiedlicher Kriterien und Messmethoden erschwert. Wie sich die zeitliche Entwicklung in Deutschland weiter gestaltet, muss auf der Grundlage fortgesetzter Interview- und Untersuchungssurveys weiter beobachtet werden. Die nächste Erhebung für Erwachsene ist für 2018 bis 2020 geplant.

Stand: 19.08.2016

Welches sind die Ziele und Herausforderungen beim Aufbau der Nationalen Diabetes-Surveillance?

Das Robert Koch-Institut (RKI) wurde vom Bundesministerium für Gesundheit mit der Federführung zum Aufbau einer epidemiologischen Surveillance (Überwachung) von Diabetes mellitus beauftragt. Ziel der Diabetes-Surveillance ist es, in Deutschland bereits verfügbare Daten zusammenzuführen, um verlässliche und über die Zeit vergleichbare Aussagen zum Krankheitsgeschehen und zu Fortschritten bzw. verbleibenden Herausforderungen in der Prävention und Versorgung von Diabetes mellitus in Deutschland treffen zu können.

Eine Fülle von Daten wird in Deutschland bereits erhoben, teilweise auf nationaler oder auch auf regionaler Ebene, teilweise periodisch wiederkehrend und zum Aufbau von Zeitreihen geeignet oder auch nur punktuell über ganz bestimmte Zeiträume. Zu den bundesweit und periodisch wiederkehrend verfügbaren Daten zählen die Gesundheitssurveys des RKI zur Einschätzung der Prävalenz eines ärztlich diagnostizierten und eines bislang unerkannten Diabetes mellitus sowie eines Prädiabetes. Zudem ermöglichen die bundesweiten Gesundheitssurveys des RKI auch periodisch wiederkehrende Einschätzungen zur Verbreitung wichtiger Diabetes-Risikofaktoren in der Bevölkerung, beispielsweise zu Adipositas und körperlicher Inaktivität.

Die Gesundheitssurveys haben jedoch auch ihre Limitationen. Beispielsweise sind Untersuchungssurveys, zu denen die Menschen in ein Studienzentrum kommen müssen, nicht geeignet, die Anzahl von Personen mit schwerwiegenden diabetesbedingten Komplikationen in Deutschland verlässlich einzuschätzen oder das Versorgungsgeschehen zum Diabetes mellitus umfassend zu beurteilen. Weiterhin sind die Gesundheitssurveys nicht geeignet, verlässliche Einschätzungen zur Epidemiologie und Versorgungsqualität von Typ-1-Diabetes oder zum Schwangerschafts­diabetes zu treffen, da die Prävalenz in der Bevölkerung insgesamt relativ gering ist und damit zu geringe Fallzahlen aus bevölkerungsbezogenen Stichproben zusammen kommen.

Gleichzeitig liegt in Deutschland eine Fülle von routinemäßig erhobenen Daten vor, die einen wertvollen Beitrag zur Schließung dieser Datenlücken leisten könnten, aber bislang nur punktuell für eine zusammenfassende und kontinuierliche Gesundheits­berichterstattung zum Diabetes mellitus in Deutschland genutzt werden können. Hierzu zählen Daten der gesetzlichen Krankenversicherung oder der Fallpauschalen-basierten Krankenhausdiagnosestatistik (DRG-Statistik). Hinzu kommen Verlaufsdaten zur Prozess- und Ergebnisqualität aus den 2002-2004 eingeführten strukturierten Versorgungsprogrammen (Disease-Management-Programmen, DMPs) für Personen mit Typ-1- bzw. Typ-2-Diabetes. Weitere kontinuierliche Datenquellen umfassen regionale epidemiologische Register und ein bundesweites klinisches Register für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes (DPV-Register, Universität Ulm), Daten der Perinatalstatistik zu Ergebnissen des 2012 eingeführten Screenings auf Schwangerschaftsdiabetes (Gestationsdiabetes) sowie regionale Modellprojekte zur Versorgung von Frauen mit Schwangerschaftsdiabetes oder Typ-2-Diabetes-Patienten mit diabetischen Fußkomplikationen.

Vor dem Hintergrund einer reichhaltigen, jedoch fragmentierten Datenlage zum Diabetes mellitus in Deutschland gibt es zwei große Herausforderungen für das Surveillance-Projekt:

(1) Ein Rahmenkonzept mit geeigneten Kennzahlen (Kernindikatoren) für eine umfassende Gesundheitsberichterstattung zum Diabetes mellitus für die Information der (Fach-)Öffentlichkeit und für eine evidenzbasierte Beratung der Gesundheitspolitik zu erstellen, und
(2) Standards für das Zusammenführen relevanter Informationen zur Abbildung dieser Kernindikatoren zu entwickeln.

Stand: 19.08.2016

Welche Maßnahmen beinhalten die verschiedenen Aufbauphasen der Diabetes-Surveillance?

Das Vorhaben mit einer Projektlaufzeit von insgesamt vier Jahren (August 2015 bis Dezember 2019) ist in eine Entwicklungs-, eine Umsetzungs- und eine Produktphase gegliedert. Wichtigste Meilensteine der Entwicklungsphase sind die Konsentierung und Publikation eines wissenschaftlichen Rahmenkonzeptes. Dabei werden Handlungsfelder und Kernindikatoren definiert sowie eine abschließende Bestandsaufnahme zur grundsätzlichen Nutzbarkeit verfügbarer Datenquellen und verbleibender Datenlücken durchgeführt. Von zentraler Bedeutung für die Konsensfindung ist dabei der Ausbau eines wissenschaftlichen Netzwerkes auf nationaler und internationaler Ebene. Hierzu finden regelmäßige Expertenreffen auf nationaler und internationaler Ebene statt. Im Juni 2016 wurde ein nationaler wissenschaftlicher Projektbeirat berufen.

Die bereits begonnene Umsetzungsphase (Mitte 2016 bis Ende 2018) dient dazu, Standards, Formate und Abläufe für die Zusammenführung von Informationen aus verschiedenen Datenquellen festzulegen, konkrete Nutzungsbarrieren zu identifizieren (zum Beispiel technische, ökonomische, politische, datenschutzrechtliche Barrieren) und Lösungsmöglichkeiten gemeinsam mit Projektpartnern in Machbarkeits- und Vergleichsstudien zu erarbeiten. Vergleichende Analysen unterschiedlicher Datenquellen werden notwendig sein, um die Güte und Verallgemeinerbarkeit von Ergebnissen einschätzen zu können.

Die Produktphase des Vorhabens (Mitte 2017 bis Projektende) dient der Erarbeitung eines Prototypen für eine zusammenfassende und periodisch wiederkehrende Berichterstattung zum Diabetes mellitus in Deutschland. Hierbei werden wiederum in Abstimmung mit nationalen und internationalen Experten, Inhalte, Periodizität und geeignete Formate (Online und Print) für unterschiedliche Zielgruppen (Wissenschaft, Politik, Laienöffentlichkeit) erarbeitet. Abschließend soll dabei auch noch einmal überprüft werden, inwieweit die dem Bericht zugrunde liegenden Daten- und Informationsgrundlagen nachhaltig für die Gesund­heits­bericht­erstattung zum Diabetes mellitus in Deutschland zur Verfügung stehen, wo Anpassungs- und Nachbesserungspotential verbleibt, und wo sich Möglichkeiten einer erweiterten Nutzung für die Surveillance und Gesundheitsberichterstattung zu anderen nicht übertragbaren Krankheiten von hoher Public Health-Relevanz abzeichnen.

Stand: 19.08.2016

Wie können Indikatoren im Rahmen der Diabetes-Surveillance Veränderungen in der Versorgung in Deutschland messen, und wie kann das Krankheitsgeschehen möglichst vollständig abgebildet werden?

Ein geeignetes Kernindikatoren-Set als wesentlicher Bestandteil eines wissenschaftlichen Rahmenkonzeptes ist von allergrößter Bedeutung. In Anlehnung an das 2003 veröffentlichte Gesundheitsziel Typ-2-Diabetes (Brenner et al. 2003) und mit Blick auf die Ziele der "Deklaration von St. Vincent" (1989) zur Reduktion von diabetischen Spätkomplikationen (Link) sowie dem "WHO Aktionsplan zur Prävention und Bekämpfung nichtübertragbarer Krankheiten" (Link) und zu ‚Healthy Ageing’ (Link) sind zunächst vier entscheidende Handlungsfelder definiert worden:

1. Diabetes-Risiko reduzieren;
2. Diabetes-Früherkennung und Behandlung verbessern,
3. Diabetes-Komplikationen reduzieren;
4. Krankheitslast und Kosten von Diabetes mellitus senken.

Auf der Grundlage der international verfügbaren Literatur (Link, Link) und über einen fortlaufenden Konsensprozess mit nationalen und internationalen Fachleuten werden diesen Handlungsfeldern Kernindikatoren zugeordnet, die bestimmten Kriterien genügen müssen, zum Beispiel grundsätzliche Relevanz des Indikators zur Erfassung des definierten Gesundheitsproblems bzw. Gesundheitsziels, wissenschaftliche Gültigkeit des Indikators und Repräsentativität der verfügbaren Datengrundlagen, Eindeutigkeit der Interpretation und Akzeptanz durch alle am gesundheitspolitischen Prozess beteiligten Akteure. Internationale Empfehlungen zur Auswahl von Indikatoren und frühere Erfahrungen zum Aufbau einer indikatorengestützten Gesundheitsberichterstattung in Europa (Link) zeigen wie wichtig es ist, sich auf die wesentlichen Indikatoren zu beschränken, ohne die Möglichkeit zur Erweiterung auszuschließen, etwa bei notwendiger Anpassung an neue gesundheitliche Herausforderungen oder veränderte Rahmenbedingungen (neue gesundheitspolitische Maßnahmen, Verbesserung der Datengrundlagen, etc.).

Der Diskussions- und Konsensfindungsprozess zur Auswahl von Kernindikatoren stellt einen ganz wesentlichen Teil des Vorhabens dar und ist noch nicht abgeschlossen. Zur Veranschaulichung lässt sich bereits jetzt sagen, dass sich Kernindikatoren zu Handlungsfeld 1 insbesondere auf Diabetes-Risikofaktoren bzw. Diabetes-Schutzfaktoren in der Bevölkerung beziehen werden, vor allem wenn sie durch gesundheitsfördernde und präventive Maßnahmen beeinflussbar sind (z. B. Anteil der Erwachsenen, die körperlich aktiv sind, nicht adipös sind, nicht rauchen, etc.). Dazu kommt die Neuerkrankungsrate (Inzidenz) eines ärztlich diagnostizierten Diabetes mellitus.

Kernindikatoren für Handlungsfeld 2 sind die Prävalenzen eines ärztlich diagnostizierten Diabetes, eines unerkannten Diabetes und eines Prädiabetes, aber auch wesentliche Indikatoren der Versorgungsqualität, die auf der Grundlage der DMP-Zielkriterien und der Kernempfehlungen zur nationalen Versorgungsleitlinie zu Diabetes mellitus gemeinsam mit den verschiedenen beteiligten Akteuren ausgewählt und konsentiert werden müssen.

Handlungsfeld 3 wird wesentliche Indikatoren zur Häufigkeit von diabetesbedingten Spätfolgen umfassen oder auch zu Raten diabetes-typischer Spätfolgen und Komplikationen (Erblindungen, Niereninsuffizienz, Amputationen der unteren Gliedmaße, Schwangerschaftskomplikationen) sowie der Gesamtmortalität bei Erwachsenen mit und ohne Diabetes.

Zu Handlungsfeld 4 ist vorgesehen, eine Reihe von Kernindikatoren zu sozioökonomischen Folgen von Diabetes mellitus in Deutschland auszuwählen, die auf der Grundlage bereits verfügbarer Daten abgebildet oder aus verfügbaren Daten berechnet werden können (zum Beispiel diabetesbedingte Krankheitskosten, in gesundheitlicher Einschränkung verbrachte Lebensjahre).

Für Kernindikatoren aller Handlungsfelder gilt, dass sie aufgrund der unterschiedlichen Präventions- und Versorgungsbedarfe in verschiedenen Zielgruppen soweit wie möglich nach wichtigen soziodemografischen Kriterien (Geschlecht, Altersgruppen, Bildung, soziale Lage, Immigrationshintergrund) stratifiziert und unter Berücksichtigung regionaler Besonderheiten erhoben werden müssen.

Stand: 19.08.2016

Wie kann die Diabetes-Surveillance zur Verbesserung der Diabetes-Prävention beitragen?

Von größter Bedeutung ist der Aufbau einer zielgruppensensiblen Surveillance und Gesundheitsberichterstattung, die unterschiedliche Präventions- und Versorgungsbedarfe nach Person (Geschlecht, Alter, Bildung, etc.) und Ort (regionale Unterschiede) sowie Veränderungen über die Zeit (z. B. Zunahme sozialer Unterschiede) erkennen lässt. Nur so kann gezielt und evidenzbasiert gesundheitspolitisch reagiert werden. Dies gilt für primärpräventive Maßnahmen zu Senkung des Diabetes-Risikos ebenso wie für sekundärpräventive Maßnahmen zur Verbesserung von Früherkennung sowie für die Behandlung eines Diabetes mellitus zur Verhinderung von Spätfolgen. Die Nachhaltigkeit der aufgebauten Surveillance wird es ermöglichen, die Wirkung von Maßnahmen auf Bevölkerungsebene zu überprüfen und neue Herausforderungen zu erkennen.

Stand: 19.08.2016

Kann die Diabetes-Surveillance genutzt werden, um daraus für die Überwachung anderer chronischer Krankheiten zu lernen?

Die Wahrscheinlichkeit, dass Erwachsene mit Diabetes mellitus auch andere chronische Krankheiten (sog. Komorbiditäten) haben, ist sehr hoch. Dies ist dadurch zu erklären, dass der Typ-2-Diabetes eine altersassoziierte Erkrankung ist, andere chronische Erkrankungen mit hoher Public Health-Relevanz (z. B. Herz-Kreislauf-Erkrankungen, bestimmte Krebserkrankungen, neurologische Erkrankungen) zu den charakteristischen Folgeerkrankungen und Komplikationen von Diabetes zählen und vielen chronischen Krankheiten gemeinsame Krankheitsursachen zugrunde liegen (z. B. Adipositas, körperliche Inaktivität, Rauchen, soziale und umweltassoziierte Faktoren). Daher sollen für die Diabetes-Surveillance Datengrundlagen und Indikatoren genutzt werden, die auch Relevanz für andere chronische Erkrankungen haben. Auch werden Erfahrungen zur Auswahl und Konsentierung von geeigneten Kernindikatoren und zur Zusammenführung von Informationen aus verfügbaren Datenquellen für eine kontinuierliche Gesundheitsberichterstattung von Wert für den weiteren Ausbau und notwendige Anpassungsprozesse sein. Die Erfahrung unserer kanadischen Kollegen am Institut für Public Health in Edmonton, Kanada hat gezeigt, dass Diabetes mellitus ein gutes Beispiel ist, mit dem sich Pionierarbeit für den Aufbau von Surveillance-Strukturen zu nicht übertragbaren Krankheiten (non communicable diseases, NCD) leisten lässt (Link), wie es auch die Weltgesundheits­organisation empfiehlt (Link).

Stand: 19.08.2016

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